Comité citoyen du numérique en santé : impliquer les citoyens dans la gestion des données de santé
En 2024, la Délégation ministérielle du numérique en santé (DNS) a demandé à Res publica d’organiser une 3ème saison du Comité citoyen du numérique en santé, toujours à propos des données de santé, mais en élargissant la focale.
En effet, cette délégation est en charge de la mise en œuvre, en France, du règlement européen sur les données de santé. Celui-ci vise à mettre en place un Espace européen des données de santé (EEDS) et s’inscrit dans le cadre de la stratégie européenne pour le numérique qui doit assurer à l’Union européenne la maîtrise de ses données. Ce règlement prévoit plusieurs volets dont la question de l’utilisation secondaire des données de santé, c’est-à-dire l’utilisation de ces données à d’autres fins que le soin (notamment pour la recherche). Ce second volet pose toutes sortes de questions et de difficultés étant donné le caractère très sensible des données de santé.
Le Comité citoyen, composé de 31 personnes représentatives de la population française tirées au sort, avait pour objectif de répondre à la question : « Dans le cadre de l’intégration dans le droit français du règlement européen sur les données de santé, quelles sont les règles et conditions de mise en œuvre propres à la France qui permettront une bonne utilisation de ces données tout en générant la confiance des citoyens ? »
Les membres du Comité citoyen ont auditionné des spécialistes des données numériques de santé, des chercheurs, des représentants d’autres pays européens (Allemagne, Belgique, Estonie, Finlande) et des représentants d’entreprises.
La restitution de l’avis citoyen s’est faite lors de la 4e édition des Assises citoyennes du numérique en santé le 22 janvier 2025.
Concevoir le programme de formation et les modalités de travail lors des 3 week-ends
Composition et recrutement des membres des Comités
Conception du processus de dialogue collaboratif